Como terapeuta de familias neurodivergentes, con frecuencia uno se pregunta: ¿Cómo es la experiencia del cliente frente a la situación que me comparte?, ¿Estaré comprendiendo su perspectiva subjetiva?, ¿Mi cliente sentirá que lo puedo acompañar, y juntos descubrir sus capacidades, encontrar la forma de enfrentar el estrés de la vida cotidiana y lograr una experiencia de productividad y pertenencia en su comunidad?
La evidencia científica plantea que las divergencias en el procesamiento sensorial restringen la participación ocupacional (trabajo, escuela, amistades, recreación, descanso, vida diaria) en personas autistas ya que son más sensibles a los sonidos, al tacto, y/o a las disposiciones visuales del ambiente (Parham, 2020). Sin embargo, las comunidades autistas reportan que la evidencia científica es un reduccionismo de su experiencia, ya que la preguntas de investigación tienen un sesgo capacitaste y buscan la cura, en lugar de plantear cuáles son los apoyos que requieren. Esto nos lleva al paradigma de la doble empatía. En el se plantea que existe una disrupción en la reciprocidad entre dos actores sociales, ante las diferentes disposiciones de sus percepciones de la vida y el mundo. Existe una brecha entre la percepción de la realidad social neurotípica y la experiencia traumática de la persona autista. Las diferentes disposiciones del entendimiento conceptual ocasionan que el significado que cada uno perciba de la realidad y de la subjetividad sea distinto, por ello es un "problema doble" (Milton, 2012). Por otro lado, escritores autistas han hecho énfasis en que la empatía que es una avenida de doble vía y no podemos afirmar que ellos no tienen teoría de la mente; sino que esta funciona diferente (Sinclair, 1993). Uno de los principios básicos en los procesos de acompañamiento emocional que ayuda a reparar los vínculos es el "sentirse sentido por el otro " (Siegel, 2010). Entonces ¿cuál debe ser el marco de referencia que un terapeuta debe utilizar para comprender la experiencia de un cliente que es neurodivergente y a la cual no tenemos acceso en forma directa en primera persona por nuestra propia neurodiversidad?
A partir de mi experiencia como terapeuta, hija de una madre autista con un marco de referencia psicoanalítico, las conversaciones amplias con ella me enseñaron a indagar más y no dar por hecho que tenemos el mismo código de comunicación. Y a partir de esas experiencias múltiples a lo largo de mi vida es que aprendí a ver con curiosidad y sin asumir la experiencia de otras personas. Y como relato de ello quiero compartir una experiencia de acompañamiento con un cliente autista.
Nuestra conversación comenzó por las dificultades viales que hemos experimentado en las últimas semanas. Nosotros vivimos en un pueblo con una sola arteria vial, y poca planeación de las vías de comunicación. Hace 10 años, Los Cabos era un lugar con poca densidad poblacional, sin tráfico, ni colas en el súper o en el banco, sin lista de espera en restaurantes o en el cine. Un paraíso para la comunidad autista. Pepe me contaba que antes disfrutaba de ir al super en la zona del centro por las características de la tienda con pasillos amplios, anaqueles organizados, sin colas en la caja y con una vialidad que le permitía conducir lentamente. Ahora hay opciones más cerca de su casa; sin embargo, es un super más pequeño, con pasillos estrechos, más variedad de productos, con anaqueles saturados, un área de cajas estrecha donde los carros chocan. La zona cada vez es más transitada, por lo que es necesario tener más cuidado al conducir. Estos comentarios me hicieron pensar en la importancia de un ambiente sensorial respetuoso a las divergencias sensoriales y como la urbanización ha ocasionado saturación de estímulos sensoriales.
Le pregunte a Pepe ¿qué le molestaba más de los cambios urbanos? y su respuesta fue inmediata. - ¡No me gustan las multitudes y no me gustan los cambios!. A partir de eso, comenzó una reflexión sobre cómo ahora debía recalcular sus tiempos de traslado y buscar metódicamente cuáles son las posibles rutas y horarios de traslado para evitar el tránsito excesivo. El me cuenta cómo desde pequeño para él fue importante visitar los lugares nuevos antes de tener que presentarse a una cita, reunión, fiesta, evento académico, etc. para evitar perderse, conocer los accesos, sitios de estacionamiento y tener tiempo suficiente para resolver cualquier contingencia. También me comenta como para él es necesario llegar temprano para elegir un lugar adecuado, donde se sienta cómodo e invitar a personas con quien se sienta seguro. A diferencia de llegar más tarde cuando los sitios están ocupados y los grupos cerrados. A partir de esta primera descripción le pregunte ¿qué sentía en lugares concurridos?, pensando que probablemente la hipersensibilidad táctil y auditiva o las divergencias en la praxis causaran alguna restricción en la participación social en un ambiente saturado. Su respuesta me sorprendió: - "Es curioso, cuando estoy en una reunión concurrida con gente que no conozco siento un frío interno. Pero si estoy en un lugar concurrido con gente con la cual siento que tengo algo en común me gusta, como en un concierto de rock alternativo"-. Su respuesta no cuadraba con mi hipótesis de divergencias sensoriales sobre la hipersensibilidad táctil y/o auditiva o en la praxis. Y entonces pregunté ¿cuál es la diferencia entre ir a una reunión concurrida o ir a un concierto de rock? En mi mente ambos ambientes están saturados de estímulos visuales, táctiles, auditivos y en ambos puedo tener situaciones fuera de mi control por resolver. Ahí fue cuando descubrí algo más de él y su mente neurodivergente. - "Para mi asistir a un concierto de rock alternativo, donde sé que a todos nos gusta y nos interesa el mismo grupo me da un sentido deconexión y pertenencia, lo que me permite interactuar con gente que no conozco. Puedo compartir mis conocimientos sobre el grupo y tener un tema de conversación fluido con el que me siento cómodo" -. Me sorprendí. No se me hubiera ocurrido la necesidad de tener un tema en común para poder interactuar, pero ciertamente es más fácil conversar si tenemos algo en común y eso da un sentido de pertenencia.
Entonces regrese a la experiencia subjetiva del "frio interno". ¿Qué significa el frío interno que experimentas en una reunión? Esa es una pregunta difícil, abstracta y subjetiva, que puede tener una explicación táctil, interoceptiva, y también relacional. Pepe me contestó - No te lo puedo explicar. No es un escalofrío, es una sensación fría e incómoda-. ¿Cómo puedo conectar y acompañarlo a descifrar la causa de ese "frió interno", para buscar un apoyo que le permita enfrentar situaciones similares de su vida cotidiana?. Aquí es donde muchas veces nos encontramos centrados en las divergencias y en los déficits, cuando las respuestas están en sus fortalezas y competencias. Claro ejemplo del problema de la doble empatía.
Por eso regrese a validar el comentario "nos gusta y nos interesa el mismo grupo me da un sentido de conexión y pertenencia". La respuesta está en sus intereses profundos y donde él se siente competente. Claro, poder hablar de los temas de su interés es sumamente gratificante y los conciertos exigen a los fans ser "conocedores" del tema. Entonces, Pepe me contó cómo planear un concierto no es solamente ir al evento, sino prepararse escuchando canciones, haciendo investigación sobre el grupo, álbumes, giras, producciones en YouTube, etc. Así fue como conoció a su esposa. Así es como ha conocido amigos. Solamente haciendo caso a su sentido de conexión y pertenencia le ayuda a evitar el "frío interno".
Esta conversación fue valiosa para ambos, que pudimos resaltar nuestras diferencias y darle sentido a nuestras experiencias. Tener la mente abierta, validar las emociones del otro y reflexionar con una escucha activa, nos permite entender como cada persona tiene una sabiduría interna, que no siempre sigue los lineamientos sociales y que en muchas ocasiones requiere de más tiempo y paciencia. Pepe siempre ha sabido como enfrentar estas situaciones sociales, pero conversar sobre ellas le ha permitido resignificar en una forma positiva y válida su estilo de solución de problemas y deja en evidencia que la persona autista también tiene la necesidad de conexión y pertenencia social.
REFERENCIAS
Milton, D., (2012) On the ontological status of autism: the ‘double empathy problem’. Disability & Society, 27 (6). pp. 883-887. ISSN 0968-7599.
Parham, L.D. & Cosbey, J. (2020) Sensory integration in everyday life. En Bundy (Eds). Sensory integration: A. Jean Ayres' theory revisited. Sensory integration: Theory and practice. (Pp 21-39) Kindle Edition. FA Davis. Philadelphia.
Siegel, D. J. (2010a). The Mindful Therapist: A Clinician's Guide to Mindsight and Neural Integration (Norton Series on Interpersonal Neurobiology) E-Book. WW Norton & Company.
Sinclair, J. (1993) “Don’t Mourn For Us”, http://www.autreat.com/dont_mourn.html, - accessed 10/11/09.
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